La investigación ha demostrado que los familiares cuidadores
de pacientes con ELA sufren el síndrome de la carga del cuidador (carer
burden). Normalmente los estudios se centran en el impacto del cuidado de la
familia a pacientes que sufren ELA desde la perspectiva del cuidador familiar.
Sin embargo este estudio que vamos a reseñar, nos informa desde la perspectiva
del paciente hacia los cuidados que recibe de su familia.
Para realizar este estudio se han llevado a cabo entrevistas
cualitativas en profundidad con un grupo diverso de pacientes irlandeses con
ELA (n = 34), explorando sus experiencias sobre la obtención de atención por
parte de miembros de la familia y de los proveedores de servicios formales. Las
entrevistas fueron grabadas en audio y transcritas. Los datos se codificaron para
identificar los procesos psicosociales.
Los resultados mostraron que los pacientes perciben
su cuidado como una carga para la familia y se preocupan sobre los efectos
adversos que el cuidado tenga en los cuidadores familiares, resistiéndose a ser
una carga para ellos, con una gran necesidad de ser ellos los que puedan
proporcionar apoyo emocional a su familia, sintiendo un fuerte sentido de
obligación hacia la familia. Este estudio identifica que el proceso de cuidar
es bidireccional, lo que en algunos casos conduce al paciente a experimentar
que sus familiares están sufriendo la carga del cuidador.
En un estudio que se hizo al respecto, utilizando el
cuestionario de calidad ALSAQ-40, donde se le hace al paciente la siguiente
pregunta: “Me he preocupado por ser una carga
para otra gente”. Las respuestas en “siempre”, tienen porcentajes cada
vez más altos, según el avance de la enfermedad (Salas
T – 2008).
Otros estudios apoyan el impacto negativo que la
discapacidad física tiene en el autoconcepto (Verdugo MA - 2006; Kettl y cols.
– 1991; Romeo y cols. – 1993; Wolman y cols. – 1994). La discapacidad que
sufren les obliga a depender de otras personas durante el resto de su vida. Sin
duda esta situación va a tener importantes consecuencias psicológicas que va a
desembocar en estados de IMPOTENCIA, de rabia, de depresión o generación de
ansiedad, cambios de humor, ira/frustración, y dificultades en las relaciones.
Es muy normal que los pacientes manifiesten stress cuando los cambios en el
habla contribuyen a malos entendidos y cuando llegan a ser más dependientes.
Estos cambios implican una inversión de roles, dificultades en la comunicación
y evitación de interacciones sociales.
También es muy frecuente utilizar por parte de los
profesionales y los cuidadores que atienden a este tipo de enfermos, mecanismos
de proyección, donde se va a extrapolar lo que uno intuye sobre el otro. La
situación sanitaria o el cuidado de un paciente con ELA resulta altamente
estresante, porque a las presiones, escasez de recursos y problemas asociados a
cualquier trabajo se añaden situaciones emocionales límite, escenas altamente desagradables,
responsabilidades extremas, peligros de muerte y otros elementos que fácilmente
alteran el equilibrio mental del cuidador.
Otro estudio comparativo de pacientes con ELA y sus
cuidadores sobre medidas de Calidad de Vida, depresión y sus actitudes hacia
opciones de tratamiento, los resultados indicaban que los cuidadores perciben
que los pacientes con ELA, tienen una pobre Calidad de Vida y los pacientes con
ELA sobreestiman la Calidad de Vida de sus cuidadores (Adelman EE - 2004), de
esta forma se coloca en los pacientes un gran sufrimiento, un descontrol en sus
vidas y un no poder manejar esta situación.
En
conclusión se requieren nuevos estudios que valoren otros aspectos poco
estudiadas relacionados con: funciones de apoyo en la familia de los pacientes
para contrarrestar el intenso foco en la carga del cuidador familiar, tipo de
estrategias de afrontamiento, relaciones interpersonales, recursos económicos y
su relación con el bienestar material, recursos sociales, inclusión social y la
percepción que los pacientes tienen de satisfacción de sus derechos por parte
de la sociedad y los poderes públicos.
Es lícito que nos preguntemos si existen algunos principios
generales que nos permitan a través de un análisis funcional encontrar caminos
para disminuir la indefensión percibida por muchas personas ante enfermedades
graves que llevan a la muerte de tal forma que posibiliten elevar la Calidad de
Vida de este colectivo de pacientes.
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