La importancia de
atender el estado psicológico de pacientes y trabajar con los cuidadores
principales, que en su mayoría son sus familiares directos tiene un papel
importante durante el proceso de la enfermedad.
Estudios presentados en esta sección:
• El equipo de la Dra. Orla Hardiman y colaboradores en Dublín,
investigaron cómo afecta a los cuidadores de los pacientes con ELA el recorrido
desde los primeros síntomas de la enfermedad hasta el diagnóstico.
Se entrevistó a 76 cuidadores y se observó que la manera de
afrontar los primeros síntomas predice la adaptación al cambio de rol en el
futuro de la enfermedad. La atención a los cuidadores familiares es vital, ya
que son figuras clave en la provisión de atención, proporcionando apoyo
emocional y físico a los pacientes.
• La sobrecarga del cuidador es una consecuencia reconocida de
cuidar de alguien que sufre una enfermedad neurodegenerativa, y más en la ELA
que es rápidamente progresiva y puede afectar a la función cognitiva.
Pero esta angustia psicológica en la etapa temprana de la
enfermedad, y a través de la trayectoria de la enfermedad, es confuso.
Para aclarar este concepto, se realizó en Irlanda (T. Burke y
colaboradores), un estudio con 99 pacientes y 90 cuidadores. Utilizaron la
escala de Ansiedad y Depresión (HADS), el ECAS para la valoración
cognitivo/conductual y la ALSFRSr para la valoración funcional del paciente. El
resultado es que la ansiedad se valora como el mejor indicador de sobrecarga del
cuidador y que aparece antes de que la carga clínica sea presente.
• La toma de decisiones sobre las medidas de prolongación o
acortamiento de la vida, por los cuidadores debido a que el paciente ya no
puede tomarlas, siendo fundamental que exista una buena comunicación entre ellos
para que se garantice la realización adecuada de la voluntad del paciente. En
un estudio realizado por la universidad de Ulm (Alemania), el equipo del Dr.
Keller investigó hasta qué punto los cuidadores de los pacientes con ELA son
capaces de predecir el deseo de acelerar el proceso de morir y su bienestar
general. El estudio consistió en que los cuidadores, poniéndose en el lugar del
paciente, completaran cuestionarios de actitudes hacia la muerte acelerada y de
depresión en ELA. Los resultados mostraron que la percepción de los cuidadores
sobre el deseo de acelerar la muerte de los pacientes no correlacionaba con el
deseo real de estos. Además los cuidadores estimaban que la depresión de los
pacientes era mayor y la calidad de vida significativamente más baja de
lo que realmente sucedía.
• Se
ha demostrado que los factores psicológicos influyen en gran medida en la
calidad de vida de las personas. Los estudios reflejan que la autoestima
predice bienestar e inclusive un buen manejo con el dolor. Carolyn Young y su
equipo del Walton NHS Foundation Trust de Liverpool (UK) demostraron, tras un
estudio con una muestra de 465 sujetos, que había una fuerte asociación entre
autoestima y autoeficacia. Más de un tercio de los sujetos mostraron altos
niveles de autoeficacia y autoestima. Se observó además, que cada una de las
variables contribuye
de
manera independiente a mejorar la calidad de vida.
• En
un estudio realizado en la universidad de Ulm, Alemania, con 276 pacientes se
vio que la función física era un predictor significativo de bienestar, al igual
que el tiempo desde el diagnóstico. Dentro de los dos primeros años desde el
diagnóstico aumentaban los síntomas de depresión mientras que otros factores de
bienestar se mantenían estables. La percepción de calidad de vida aumentaba
para aquellos pacientes con aproximadamente dos años después del diagnóstico y
con lenta progresión que han tenido bastante tiempo para adaptarse a los cambios
producidos por la ELA.
que pasa cuando es una progression lenta...? tan lenta que se duplica la tortura
ResponderEliminarTodavía no puedo creer que no sé por dónde empezar, mi nombre es Juan, tengo 36 años, me diagnosticaron herpes genital, perdí toda esperanza en la vida, pero como cualquier otra, todavía busqué un cura incluso en Internet y ahí es donde conocí al Dr. Ogala. No podía creerlo al principio, pero también mi conmoción después de la administración de sus medicamentos a base de hierbas. Estoy tan feliz de decir que ahora estoy curado. Necesito compartir este milagro. experiencia, así que les digo a todos los demás con enfermedades de herpes genital, por favor, para una vida mejor y un mejor entorno, póngase en contacto con el Dr. Ogala por correo electrónico: ogalasolutiontemple@gmail.com, también puede llamar o WhatsApp +2348052394128
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