El servicio de neurología del HUM maneja siete pacientes nuevos al mes. Investigaciones regionales determinaron la presencia de una variante de la enfermedad única en el mundo
Los pacientes tienen pocas posibilidades de sobrevivir en Venezuela.
Una carrera contra el tiempo solo con una expectativa de vida corta,
así es la vida de los pacientes diagnosticados con esclerosis lateral
amiotrófica (ELA).
“Dar el diagnóstico nos arruga el corazón porque es como una
sentencia de muerte”, aseguró Rosanny Labarca, integrante de la Sociedad
Venezolana de Neurología, quien detalló que la ELA es una enfermedad
neuro degenerativa y progresiva: ocasiona la pérdida de la masa
muscular, con el tiempo no pueden caminar, hablar, tragar o respirar.
Esto implica con el tiempo una parálisis muscular progresiva de
pronóstico mortal.
La atrofia entra dentro de las enfermedades neuromusculares que se
tratan en el Servicio de Neurología del Hospital Universitario de
Maracaibo (HUM), aunque califica como la de menor frecuencia pues tratan
a menos de 100 personas. Cada mes solo se manejan siete casos nuevos.
Alternativas
La especialista apuntó que las personas entre los 40 y 70 años, con
predominancia en varones, y entre los 60 y 69 años, son propensos a
presentar la enfermedad. La expectativa de vida es de meses a décadas,
de acuerdo con cifras mundiales, aunque el promedio es de dos a tres
años, según lo observado la región.
La atrofia no tiene cura y solo se pueden aplicar tratamientos que
retrasen el deterioro de los músculos. ¿El problema? El Instituto
Venezolano de Seguros Sociales (IVSS) es el único que cuenta con el
tratamiento de Riluzol, aprobado por la Administración de Alimentos y
Medicamentos, de Estados Unidos (FDA). Los pacientes que deseen
obtenerlo deben seguir una serie de pasos para obtenerlo, pero “al igual
que todos los medicamentos de tratamiento, está escaso”.
A la espera de mejoras, los pacientes pueden fallecer por
complicaciones respiratorias o desnutrición al no poder tragar los
alimentos, lo que se suma a un proceso de alimentación "complicado".
Sin estadísticas
El Zulia no maneja las estadísticas sobre la incidencia real de la
enfermedad en la población, pues muchos no acuden al especialista.
Kelly Fuenmayor, neuróloga, presentó en el año 2013 la investigación:
Esclerosis lateral amiotrófica, variantes clínicas. El trabajo está en
la escuela Neurológica del Zulia, con sede en el HUM.
De acuerdo con los datos, 56 por ciento de la población estudiada
padecía de ELA clásica, 13 por ciento de la variante de Mills y otro 13
por ciento sufría de ELA Bulbar, seis por ciento familiar y el otro seis
por ciento variante de vulpian. Con este estudio se presentó un aporte
“significativo” en la descripción del segundo caso en Latinoamérica de
variante de vulpian (diplejía braquial).
IceBucketChallenge
El reto del agua helada (Ice Bucket Challenge) se hizo viral en el
mundo en el año 2014. La campaña buscó llamar la atención sobre la
necesidad de conseguir la cura del ELA. El desafío consistía en mojarse
con un balde agua fría y donar una cantidad de dinero (de acuerdo con el
país) y retar a otra persona. De no cumplirlo, se debía cancelar una
suma mayor. Todos los fondos se destinaron a una organización científica
de investigación.
