Estos derechos fundamentales
representan el ideal para todas aquellas personas que conviven con ELA/ENM en
todo el mundo. Aunque la Alianza Internacional y sus
representantes entienden que algunas de estas condiciones pueden no llegar a
alcanzarse de manera inmediata, este documento representa el conjunto de
derechos que todas las organizaciones que forman parte de esta Alianza deben
adoptar y promover siempre y cuando las condiciones, los sistemas y los
recursos lo permitan:
1. Las personas que viven con ELA/ENM tendrán
acceso a la más alta calidad de atención y tratamiento disponibles dentro de su
sistema sanitario.
2.
Las personas que viven con ELA/ENM deben de tener acceso a una información y
educación que les permitirá a ellos y a las personas que les atienden, a
desempeñar un papel activo en la toma de decisiones sobre la atención y el
apoyo que reciben.
3. Las personas que viven con ELA/ENM tienen
capacidad para decidir con respecto a: a. Los profesionales sanitarios y el
personal de apoyo responsables de su tratamiento o asesoramiento b. el lugar
donde se llevará a cabo el mismo c. el tipo de tratamiento o apoyo que se les
proporciona. Esto incluye el derecho a aceptar, rechazar o suspender el
tratamiento o cualquier intervención, dentro del marco legal de su propio país.
4.
Las personas que viven con ELA/ENM tienen la capacidad de dar una opinión sobre
el sistema sanitario y de apoyo, incluyendo la formulación de políticas,
prestación de servicios e implementación de los procedimientos de investigación
médica y protocolos.
5.
Las personas que viven con ELA/EMN deben de tener la mejor calidad de vida
posible, incluyendo la preservación de su dignidad personal y el acceso a unos
cuidados humanitarios, sin discriminación.
6.
Las personas que viven con ELA/ENM tienen una garantía de confidencialidad y
privacidad en relación con sus registros médicos e información.
7. Los cuidadores de las personas con ELA/ENM
deben tener acceso a recibir el apoyo de más alta calidad disponible, incluidos
el asesoramiento y servicios de asistencia por duelo, atención de relevo y
cualquier beneficio y/o derecho disponible ofrecido por el gobierno.
Alianza Internacional de Asociaciones de
ELA/EMN http://www.alsmndalliance.org/about-us/policies/patients-rights/
