RILUTEK DESAPARECIDO EN VENEZUELA

 Mañana Puedes Ser Tu

Esta realidad se sigue viviendo hoy con estos pacientes en Venezuela....que pasa por que tanta indolencia??

 22 ago, 2014 Crédito de imágenes: Archivo/Referencial 

     Intentaba caminar pero a penas avanzaba. Se vio más débil que nunca, y cayó sobre la acera por la que iba hacia su casa. El guatireño Moisés Guillermo Cabrera, quien tiene hoy 36 años, recuerda aquel día de 2003 como decisivo. Desde entonces, su tiempo ha pasado entre pastillas y salas de espera con las que, en lugar de mejorar, su cuerpo de atleta ha perdido cada vez más peso y movilidad. Tras pasar por cinco escenarios errados, los médicos diagnosticaron a Cabrera como uno de los venezolanos que padecen de Esclerosis Lateral Amiotrófica, abreviada como ELA. Esta enfermedad de tipo neurológico degenera y paraliza entre espasmos cada músculo del cuerpo hasta que, al cabo de unos años, deja al paciente inmovilizado. Aunque famosos del deporte y del espectáculo han realizado la campaña del Ice Bucket Challenge para recoger fondos por los enfermos de ELA en USA, quienes padecen de esta enfermedad en Venezuela están lejos de recibir algún aporte real. Por el contrario, enfermos, familiares y médicos consultados aseguran que, además de los problemas emocionales normalmente asociados, tener ELA en Venezuela se ha vuelto un reto titánico por las deficiencias del sistema de salud público nacional. Sin apoyo En el país no existe entidad alguna del Estado o de la sociedad civil dedicada a brindar apoyo o atención especializada a quienes sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Así lo confirmó la presidenta de la Sociedad Venezolana de Neurología, Luisa Del Moral, para quien “los pacientes de ELA se encuentran bastante desatendidos aquí, ni siquiera hay cifras oficiales sobre cuántos son”. Esta situación ha llevado a los enfermos y familiares a buscar en internet formas de brindarse un apoyo mutuo, ante la falta de atención del Estado venezolano y la inexistencia de, al menos, un centro de salud dedicado al diagnóstico o a la orientación individual. Desde la muerte de su madre por ELA, Neydalid Moreno se convirtió en una de las administradoras del único grupo venezolano de Facebook dedicado a publicar información sobre esta enfermedad. Su participación en el grupo, fundado por la también zuliana Laura Aragón, le ha permitido entrar en contacto con pacientes que padecen este tipo de esclerosis. A partir de sus testimonios, sentencia: “Es lamentable la situación que actualmente viven los enfermos de ELA. No encuentran lo más básico para hacer su tratamiento paliativo, para enfrentar mejor a la muerte”. Medicamentos ausentes La Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura, pero es tratada con medicinas orientadas a reducir los dolores y espasmos de los pacientes. La doctora Ivone Van Sijtveld, neuróloga, asegura que la receta más común expedida para pacientes con ELA es el compuesto Riluzol, cuyo nombre comercial es Rilutek. Este medicamento contribuye a reducir los movimientos involuntarios de los músculos y en ocasiones retrasa la inevitable evolución de la enfermedad. Aunque el Rilutek se encuentra en el listado de Medicinas Costosas para su entrega gratuita en las farmacias del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), pacientes denuncian que no ha estado disponible en los últimos meses. Juan Carlos García, desde el estado Mérida, denunció en la web una espera de seis meses para hallar el medicamento en su tierra. Mientras que, en el caso de Caracas, Globovisión.com contactó con tres de estas farmacias especializadas y los vendedores aseguraron que “el Rilutek no llega desde hace más de tres meses”. Esta medicina también solía ser ofrecida de forma privada en algunas de las reconocidas cadenas de farmacias. Sin embargo, ahí reportan tenerla agotada a nivel nacional y, por los costos de importación, tiene un precio de 2.579 bolívares. La doctora Del Moral asegura que la Sociedad Venezolana de Neurología envió desde junio al Ministerio para la Salud un listado con las 54 medicinas para atención neurológicas que actualmente escasean en el país. “Dos meses después, no hemos tenido ninguna respuesta”. Algunos pacientes han optado por comprar el Rilutek en otros países con el uso del cupo de dólares electrónicos o a través de favores de familiares y amigos. Sin embargo, pocos tienen acceso a esta posibilidad. Algo similar ocurre con las sillas de ruedas especializadas, con soportes en el cuello, que se encuentran ausentes en las principales cadenas de venta o alquiler, según constató Globovisión.com. Afrontar el reto Desde su casa en Guarenas, el paciente Cabrera sentencia: “Tener esta enfermedad y ser de clase media o baja en Venezuela es muy difícil. La inmovilidad no te permite trabajar pero necesitas dinero para costear citas, alimentos y suplementos. No da”. Sobre la campaña de la cubeta de agua helada, Moreno aseguró percibirla como “poco más que una moda”. Sin embargo, declaró que espera que sea un canal que permita “que todos se interesen y aporten algo por la difícil realidad de estos pacientes en el país”. Para ella, “si el Gobierno no colabora, nos toca a los ciudadanos unirnos y ayudar”.