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Maria Jose Alvarez Recio 27 de marzo de 2016 8:08 mi lucha DE COMO ME SIENTO Llevo ya 10 años con esta enfermedad y empiezo a estar harta. A veces pienso, que no merece la pena seguir luchando … para que? Si no voy a curarme. Estoy cansada …, cansada de ser una carga, cansada de no poder moverme, cansada de no tener manos ni pies, de no valerme por mi misma, que me tengan que limpiar, duchar, dar de comer y atender las 24 horas del día. Tengo a mis padres esclavizados, agotados y sin tiempo libre. Lo peor de todo es, que no se lo agradezco. Soy exigente, egoísta y desagradecida; en pocas palabras, una déspota. Antes no era así, era cariñosa, dulce, agradable y buena persona. He cambiado por culpa de mi enfermedad. No me importa nada, salvo yo misma. Estoy amargada, la felicidad para mí, se antoja, inalcanzable; de lo único que estoy orgullosa es, de haber vencido a mis médicos. Me dieron de máximo, 5 años de vida, me obligaron a ponerme una sonda gástrica, porque acabaría atragantando me con la comida y estuve 20 días, sin poderme levantar de la cama, gritando de dolor, hasta que mi cuerpo, se acostumbró a ella; también dijeron, que tenía que ponerme una máquina de oxígeno por las noches, si no lo hacía, me acabaría asfixiando y viviría menos años. Pues bien, no les hice caso y me encuentro bien. Sigo comiendo como antes, sin atragantarme, sigo respirando por mí misma y lo más importante, sigo viva. Menos mal que mi rebeldía y coraje, me han ayudado, sino estaría perdida. Los demás pacientes que conozco, están peor que yo,no pueden hablar, ni comer, ni respirar sin ayuda de máquinas y lo peor de todo, están anoréxicos y vencidos. Muchos han muerto ya, y otros, o están empezando con los síntomas, o están ya, muy avanzados y viven enchufados a un respirador artificial, como Stephen Hawking. A mi no me pasará, porque hice un testamento vital, ahí firmo, que no doy mi consentimiento, para conectarme a una máquina. Prefiero morir dignamente. La gente que me conoce, me admira, dicen, que siempre estoy sonriendo, que me aferro a la vida con uñas y dientes, que no me rindo, que vivo el presente, sin pensar en el futuro, que soy positiva, luchadora y un ejemplo a seguir. Pero no saben, de mis noches en vela, de lágrimas derramadas, de mis cambios de humor, de mi corazón roto, de mi alma desolada, de mi sufrimiento y soledad. Lo tenía todo …., belleza, juventud, dinero, trabajo, casa y pareja. Ahora no tengo nada, mis sueños, destruidos, mi vida, rota en mil pedazos, sola, sin amigos, prisionera en mi propio cuerpo y postrada en una silla de ruedas, de por vida. Solo tengo a mis padres, que me cuidan y me velan, pero ...., que será de mí, cuando ellos ya no estén? Y que será de ellos, si yo muero antes?; son mayores y yo aún, no tengo 40 años. Mi naturaleza es muy fuerte, por suerte o por desgracia, me quedan muchos años de vida. Quiero morir, pero tengo miedo, en el fondo soy cobarde. No quiero sufrir, ni padecer, esa es la verdad. Me he preguntado miles de veces, ¿ por que ?, que he hecho yo, para merecer semejante castigo. No creo en dios, perdí la fe cuando mi hermano murió, pero esto, debe ser lo más parecido, a vivir en el infierno. Y aún debo estar agradecida, porque esta enfermedad, no produce dolores físicos, pero ... y el dolor emocional? Me quedaba tanto por vivir…., me hubiera gustado montar a caballo, hacer un curso de buceo, tener hijos, conocer Nueva York, …., cosas que por culpa de mi salud, no podré hacer jamás. Debería haber disfrutado más de la vida, cuando podía, pero no lo hice y ahora me arrepiento, es demasiado tarde. Estoy escribiendo estas palabras, con mucho esfuerzo, pues solo puedo mover un dedo, la única ayuda que tengo, es un teclado virtual. Cuando te encuentras en esta situación, te das cuenta de muchas cosas. Ves la vida con otra perspectiva, vivimos en un mundo, materialista, nos pasamos el tiempo, agobiados por no tener esto o aquello, no nos damos cuenta, de que solo tenemos esta vida y que todo puede cambiar de la noche a la mañana. También te das cuenta, de quienes son tus verdaderos amigos y de la hipocresía que nos rodea. Casi no me quedan amigos y los que aún tengo, están demasiado ocupados, para llamarme o venir a verme. No se por qué actúan así, yo siempre he estado a su lado, cuando me han necesitado. Quizás sea, porque les doy pena y no saben como afrontarlo, o simplemente, no les importo. La vida es dura y en algunos casos cruel, pero es la que tenemos, entonces, vivamosla intensamente. Soy una marginada social, mi mejor amigo es un ordenador, vivo en una jaula dorada, que a su vez, está dentro de una habitación, que tiene 4 paredes y una ventana, donde paso las 24 horas del día; que suerte la mía, menos mal, que tengo sentido del humor y todo me lo tomo bien, sino ya no estaría entre los vivos. Lo más triste es, que tengo que pagarle a dos mujeres, para que vengan a mi casa, me saquen a pasear y me den conversación. Pero no pasa nada! Ante todo soy positiva; a lo mejor he nacido, para estar sola. Mil veces me he caido y otras mil veces me he levantado; y seguiré haciéndolo, porque esa es mi naturaleza. Seguiré sonriendo le a la vida, aunque me duela y mis heridas no sanen, porque soy así, una superviviente.