martes, 19 de julio de 2016

DERECHOS FUNDAMENTALES PARA LAS PERSONAS QUE VIVEN CON ELA/EMN


Estos derechos fundamentales representan el ideal para todas aquellas personas que conviven con ELA/ENM en todo el mundo. Aunque la Alianza Internacional y sus representantes entienden que algunas de estas condiciones pueden no llegar a alcanzarse de manera inmediata, este documento representa el conjunto de derechos que todas las organizaciones que forman parte de esta Alianza deben adoptar y promover siempre y cuando las condiciones, los sistemas y los recursos lo permitan:
 1. Las personas que viven con ELA/ENM tendrán acceso a la más alta calidad de atención y tratamiento disponibles dentro de su sistema sanitario.
2. Las personas que viven con ELA/ENM deben de tener acceso a una información y educación que les permitirá a ellos y a las personas que les atienden, a desempeñar un papel activo en la toma de decisiones sobre la atención y el apoyo que reciben.
 3. Las personas que viven con ELA/ENM tienen capacidad para decidir con respecto a: a. Los profesionales sanitarios y el personal de apoyo responsables de su tratamiento o asesoramiento b. el lugar donde se llevará a cabo el mismo c. el tipo de tratamiento o apoyo que se les proporciona. Esto incluye el derecho a aceptar, rechazar o suspender el tratamiento o cualquier intervención, dentro del marco legal de su propio país.
4. Las personas que viven con ELA/ENM tienen la capacidad de dar una opinión sobre el sistema sanitario y de apoyo, incluyendo la formulación de políticas, prestación de servicios e implementación de los procedimientos de investigación médica y protocolos.
5. Las personas que viven con ELA/EMN deben de tener la mejor calidad de vida posible, incluyendo la preservación de su dignidad personal y el acceso a unos cuidados humanitarios, sin discriminación.
6. Las personas que viven con ELA/ENM tienen una garantía de confidencialidad y privacidad en relación con sus registros médicos e información.
 7. Los cuidadores de las personas con ELA/ENM deben tener acceso a recibir el apoyo de más alta calidad disponible, incluidos el asesoramiento y servicios de asistencia por duelo, atención de relevo y cualquier beneficio y/o derecho disponible ofrecido por el gobierno.

 Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN http://www.alsmndalliance.org/about-us/policies/patients-rights/

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