miércoles, 29 de junio de 2016

"Dar el diagnóstico de ELA es como una sentencia de muerte"

El servicio de neurología del HUM maneja siete pacientes nuevos al mes. Investigaciones regionales determinaron la presencia de una variante de la enfermedad única en el mundo 


Los pacientes tienen pocas posibilidades de sobrevivir en Venezuela.

Una carrera contra el tiempo solo con una expectativa de vida corta, así es la vida de los pacientes diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
“Dar el diagnóstico nos arruga el corazón porque es como una sentencia de muerte”, aseguró Rosanny Labarca, integrante de la Sociedad Venezolana de Neurología, quien detalló que la ELA es una enfermedad neuro degenerativa y progresiva: ocasiona la pérdida de la masa muscular, con el tiempo no pueden caminar, hablar, tragar o respirar. Esto implica con el tiempo una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.
La atrofia entra dentro de las enfermedades neuromusculares que se tratan en el Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Maracaibo (HUM), aunque califica como la de menor frecuencia pues tratan a menos de 100 personas. Cada mes solo se manejan siete casos nuevos.

Alternativas 
La especialista apuntó que las personas entre los 40 y 70 años, con predominancia en varones, y entre los 60 y 69 años, son propensos a presentar la enfermedad. La expectativa de vida es de meses a décadas, de acuerdo con cifras mundiales, aunque el promedio es de dos a tres años, según lo observado la región.
La atrofia no tiene cura y solo se pueden aplicar tratamientos que retrasen el deterioro de los músculos. ¿El problema? El Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS) es el único que cuenta con el tratamiento de Riluzol, aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos, de Estados Unidos (FDA). Los pacientes que deseen obtenerlo deben seguir una serie de pasos para obtenerlo, pero “al igual que todos los medicamentos de tratamiento, está escaso”.
A la espera de mejoras, los pacientes pueden fallecer por complicaciones respiratorias o desnutrición al no poder tragar los alimentos, lo que se suma a un proceso de alimentación "complicado".

Sin estadísticas 
El Zulia no maneja las estadísticas sobre la incidencia real de la enfermedad en la población, pues muchos no acuden al especialista.
Kelly Fuenmayor, neuróloga, presentó en el año 2013 la investigación: Esclerosis lateral amiotrófica, variantes clínicas. El trabajo está en la escuela Neurológica del Zulia, con sede en el HUM.
De acuerdo con los datos, 56 por ciento de la población estudiada padecía de ELA clásica, 13 por ciento de la variante de Mills y otro 13 por ciento sufría de ELA Bulbar, seis por ciento familiar y el otro seis por ciento variante de vulpian. Con este estudio se presentó un aporte “significativo” en la descripción del segundo caso en Latinoamérica de variante de vulpian (diplejía braquial).

IceBucketChallenge
El reto del agua helada (Ice Bucket Challenge) se hizo viral en el mundo en el año 2014. La campaña buscó llamar la atención sobre la necesidad de conseguir la cura del ELA. El desafío consistía en mojarse con un balde agua fría y donar una cantidad de dinero (de acuerdo con el país) y retar a otra persona. De no cumplirlo, se debía cancelar una suma mayor. Todos los fondos se destinaron a una organización científica de investigación.

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