sábado, 4 de marzo de 2017

AUTONOMIA, CALIDAD DE VIDA, MANEJO DE LOS CAMBIOS PSICOLÓGICOS Y COGNITIVOS: PACIENTE-CUIDADOR

La importancia de atender el estado psicológico de pacientes y trabajar con los cuidadores principales, que en su mayoría son sus familiares directos tiene un papel importante durante el proceso de la enfermedad.

Estudios presentados en esta sección:
• El equipo de la Dra. Orla Hardiman y colaboradores en Dublín, investigaron cómo afecta a los cuidadores de los pacientes con ELA el recorrido desde los primeros síntomas de la enfermedad hasta el diagnóstico.
Se entrevistó a 76 cuidadores y se observó que la manera de afrontar los primeros síntomas predice la adaptación al cambio de rol en el futuro de la enfermedad. La atención a los cuidadores familiares es vital, ya que son figuras clave en la provisión de atención, proporcionando apoyo emocional y físico a los pacientes.

• La sobrecarga del cuidador es una consecuencia reconocida de cuidar de alguien que sufre una enfermedad neurodegenerativa, y más en la ELA que es rápidamente progresiva y puede afectar a la función cognitiva.

Pero esta angustia psicológica en la etapa temprana de la enfermedad, y a través de la trayectoria de la enfermedad, es confuso.
Para aclarar este concepto, se realizó en Irlanda (T. Burke y colaboradores), un estudio con 99 pacientes y 90 cuidadores. Utilizaron la escala de Ansiedad y Depresión (HADS), el ECAS para la valoración cognitivo/conductual y la ALSFRSr para la valoración funcional del paciente. El resultado es que la ansiedad se valora como el mejor indicador de sobrecarga del cuidador y que aparece antes de que la carga clínica sea presente.

• La toma de decisiones sobre las medidas de prolongación o acortamiento de la vida, por los cuidadores debido a que el paciente ya no puede tomarlas, siendo fundamental que exista una buena comunicación entre ellos para que se garantice la realización adecuada de la voluntad del paciente. En un estudio realizado por la universidad de Ulm (Alemania), el equipo del Dr. Keller investigó hasta qué punto los cuidadores de los pacientes con ELA son capaces de predecir el deseo de acelerar el proceso de morir y su bienestar general. El estudio consistió en que los cuidadores, poniéndose en el lugar del paciente, completaran cuestionarios de actitudes hacia la muerte acelerada y de depresión en ELA. Los resultados mostraron que la percepción de los cuidadores sobre el deseo de acelerar la muerte de los pacientes no correlacionaba con el deseo real de estos. Además los cuidadores estimaban que la depresión de los pacientes era mayor y la calidad de vida significativamente más baja de lo que realmente sucedía.

• Se ha demostrado que los factores psicológicos influyen en gran medida en la calidad de vida de las personas. Los estudios reflejan que la autoestima predice bienestar e inclusive un buen manejo con el dolor. Carolyn Young y su equipo del Walton NHS Foundation Trust de Liverpool (UK) demostraron, tras un estudio con una muestra de 465 sujetos, que había una fuerte asociación entre autoestima y autoeficacia. Más de un tercio de los sujetos mostraron altos niveles de autoeficacia y autoestima. Se observó además, que cada una de las variables contribuye
de manera independiente a mejorar la calidad de vida.
• En un estudio realizado en la universidad de Ulm, Alemania, con 276 pacientes se vio que la función física era un predictor significativo de bienestar, al igual que el tiempo desde el diagnóstico. Dentro de los dos primeros años desde el diagnóstico aumentaban los síntomas de depresión mientras que otros factores de bienestar se mantenían estables. La percepción de calidad de vida aumentaba para aquellos pacientes con aproximadamente dos años después del diagnóstico y con lenta progresión que han tenido bastante tiempo para adaptarse a los cambios producidos por la ELA.

La conclusión que se ofrece es la importancia de prestar una atención especial a los pacientes dentro de los dos primeros años después del diagnóstico, ya que es un momento de muchos cambios y sobre todo a aquellos de rápida progresión que, sin tiempo a adaptarse serán susceptibles  

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